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Ana Virginia Garroni, madre de Otto, un niño con Síndrome de Down
Ana Virginia: “El ser humano desea un mundo perfecto, pero no se da cuenta que estos niños con Síndrome de Down vienen al mundo para darnos lecciones de vida” - ¿Cuándo se enteró que Otto tenía Síndrome de Down? - Me enteré al de unas horas de haber nacido. - ¿Cómo reaccionó ante la noticia? - Tenía 36 años cuando quedé embarazada y nunca pasó por mi mente la idea de practicarme una amniocentesis, así que Otto y su anomalía genética fueron una sorpresa impactante. A veces pienso que hubiese sido muy duro recibir la noticia estando embarazada, pues la decisión de abortar no hubiese sido opción en nuestro hogar. Gracias a Dios todo pasó como tenía que ser. No voy a ocultarle que fue terriblemente devastador para mí cuando, aún en la clínica, hospitalizada por la cesárea, supe que Otto era un bebé especial. Mis familiares lo sabían pero no me lo habían dicho. Mi esposo quería que yo tuviese más contacto con el bebé antes de conocer la verdad, pues deseaba alejarme todo sufrimiento posible y creía que, suavizando y alargando la noticia, evitaría un rechazo por mi parte. ¿Cómo decirme entonces que mi hijo no era normal? Yo misma comencé a sospecharlo por sus rasgos. Llamé al Obstetra y me confirmó mi duda. Colgué el teléfono y sentí un dolor destructor que me arrancaba el alma. Me agobiaron una mezcla de sentimientos indescriptibles donde se mezcló rabia, angustia, miedo, tristeza, desesperación y mil veces me pregunté: ¿Por qué a mí? Caí por unas horas como en un foso. Sumamente deprimida. Agradezco muchísimo a mi esposo, quien me insistía que íbamos a ser felices con Otto, que íbamos a vivir con él brindándole y ofreciéndole el mismo amor y las mismas oportunidades que a su hermano, que nada iba a cambiar en nuestros planes por el hecho de que Otto fuese “diferente”. Fue una situación atípica. Al día siguiente, me vine a casa con Otto en los brazos y, como por arte de magia, todos mis temores se quedaron en aquella habitación. Al entrar a mi hogar, todo se convirtió en motivo de alegría y nunca más derramé una sola lágrima. - Los niños con Síndrome de Down precisan de una educación especial en la enseñanza y el aprendizaje. ¿Qué papel cree que juegan los padres en su desarrollo? - Indudablemente, sin el apoyo de los padres, se vuelve cuesta arriba el desarrollo integral de los niños con Síndrome de Down. El trabajo comienza desde que nacen. Desde que son recién nacidos deben incluirse en un programa de Estimulación Temprana. La labor de la familia es elemental para que todo programa tenga éxito. Se requiere, además, mucho amor, mucha entrega, con disciplina, con paciencia y perseverancia. - ¿Cuál es el mayor reto de criar a un hijo con Síndrome de Down? ¿Y la mayor recompensa? - Todas las madres tenemos como reto lograr que desarrollen autonomía e independencia. Es un camino largo y con obstáculos. Cada día, gracias a las redes sociales, a internet, a la participación de las familias en Congresos Mundiales se conocen muchos más casos de jóvenes y adultos con Síndrome de Down que han logrado integrarse plenamente en la sociedad. Están llevando una vida propia, con empleos, algunos, incluso, con negocios propios en colaboración con sus padres. Otros han logrado establecer vida de pareja. También muchos se han proyectado gracias a su talento en el deporte, música, artes. Lo importante es darles apoyo y que desarrollen sus capacidades, eleven su autoestima y se sientan con confianza de poder ser individuos plenos. - Imagino que Otto ya va al colegio. ¿Tuvo dificultades de adaptación? - Sí, va al colegio. Desde que cumplió los 2 años. El año pasado iniciamos su segundo curso. Asiste a un colegio regular. Nunca ha tenido ningún tipo de problemas de adaptación. Todo lo contrario, es un niño muy sociable, cariñoso y le encanta aprender y compartir. Es feliz en su colegio y muy querido por sus maestras y demás compañeros del aula. - En la escuela ¿recibe algún tipo de educación especial? - Estamos trabajando en el colegio de acuerdo a sus necesidades especiales. Les suministro el material que necesita, orientándome por lo que ya se conoce y está estudiado y cumpliendo con las etapas que Otto necesita ir madurando, según nos lo indica su terapeuta. Otto asiste 3 tardes por semana a terapia de Motricidad Fina y Lenguaje. He establecido un triángulo: Familia – Colegio – Terapia . Es importante el trabajo coordinado de estos 3 elementos. Si falla uno, el éxito tarda más en alcanzarse. - Considera que las personas con Síndrome de Down pueden integrarse completamente en la sociedad actual? - Sí. Y esto va a depender más de las oportunidades que le ofrezca la sociedad y el medio donde se desenvuelva, que de la capacidad del individuo con Síndrome de Down. Por eso es importante vencer la ignorancia y educar a la sociedad en cuanto a la responsabilidad que tiene para que las personas con Síndrome de Down puedan lograr una sana integración. - El pasado mes de diciembre, en España, el ministro de Justicia Alberto Ruiz-Gallardón presentó una reforma de la actual ley del aborto en nuestro país. Con esta nueva medida, se eliminaría la opción de abortar en el supuesto de malformaciones del feto. ¿Qué les diría a quienes defienden practicar el aborto en niños que no consideran “perfectos”?
- A todas esas madres les suplicaría que no lo hicieran. Les contaría lo maravilloso que ha resultado ser Otto. Les mostraría que Dios los pone en nuestras vidas para transformarnos en personas más tolerantes y menos egoístas, más espirituales y menos materialistas, más humildes y menos soberbias, más trabajadoras y menos cómodas, más enérgicas y menos conformistas. Les diría que van a ser las más orgullosas, que fueron seleccionadas para eso, que no le den la espalda a la posibilidad de ser una madre única, diferente, una mejor madre, la del corazón más grande. También les diría que no tengan miedo. Son pensamientos transitorios. Dejamos de ser de hierro sólo por unas horas, quizás algunos días, pero más pronto que tarde volvemos a ser más fuertes que el hierro y nuestros corazones comienzan a darle abrigo al tierno bebé que rápidamente se encargará de robárnoslo. No existe otro modo de vivirlo. Es un amor infinito. La prueba más valiosa de que Dios existe. El ser humano desea un mundo perfecto y lo busca, pero no se da cuenta que estos niños con Síndrome de Down vienen al mundo precisamente a hacerlo más humano y a darnos lecciones de vida porque ese mundo, para que sea perfecto, tiene que incluirnos a todos con nuestras diferencias. Otto es quien hace mi mundo perfecto.
- Su cuenta en twitter, @ElMundodeOtto, ya tiene más de 4.000 seguidores. ¿Cuál fue el objetivo de crear esta cuenta? - Educar y sensibilizar a la comunidad, realzar la vida de las personas con Síndrome de Down, romper viejos mitos y paradigmas. Darle apoyo a nuevas familias, vencer miedos, crear alianza con otras madres. - ¿Conoce algún testimonio de madres que iban a abortar porque esperaban un hijo con Síndrome de Down y, al conocer la vida de Otto, han seguido adelante con su embarazo? - Aún no conozco ningún caso, pero sí conozco de otras madres que se sometieron a un aborto y, al conocer a Otto, verlo en los calendarios, integrado en su colegio, saber que es querido como cualquier hijo, se han arrepentido. Se han sentido terriblemente mal, con grandes complejos de culpa, al saber que sus hijos pudieron ser tratados igual. Están viviendo un trauma muy grande. - Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial en sus hogares. Como persona, ¿qué es Otto para usted?
- Otto es amor y ternura. Es una gran virtud tenerlo y sé que logrará una vida plena y nos contagiará siempre con sus triunfos y su particular modo de crecer y afrontar su paso por este mundo. Otto es el ser más puro que he conocido, y lo único que probablemente tiene es una manera diferente de ver la vida, pero una mejor manera: sin agresión, sin egoísmos, sin maldad, una forma más elevada, más cercana al amor. Una forma que muchos no entienden.
- ¿Qué les aporta a usted y a su familia en su condición de niño con Síndrome de Down?
- Amo a mis dos hijos por igual, sin embargo, Otto nos contagia a todos en la familia de una magia única. Su condición especial vino cargada de un extra de amor y paz. Para mí, como mujer, ha sido una experiencia única. Otto derrotó mi orgullo, mi vanidad, vino a darme lecciones importantes de vida. Por eso es especial. Yo era feliz, pero ahora lo soy muchísimo más. Disfruto cada instante con él. Me encanta enseñarle y me llena de mucho gozo cada vez que me sorprende, como pudo sorprenderme Pedro, mi otro hijo, cuando tuvo la misma edad. Somos una familia bendecida desde que Otto nació, pues nos hemos consolidado mucho más y los momentos de alegría se han multiplicado. Hemos vivido momentos difíciles y duros y no han tenido nada que ver con Otto. Para quienes creen que él es motivo de tristeza y amargura, están muy alejados de la realidad. Otto ha significado todo lo contrario. ¡Otto es lo máximo!
